viernes, 12 de mayo de 2017

¿Es galbana? ¿Una pesadilla? ¿Es una broma pesada? ¡No, es FIBROMIALGIA!


Hoy, 12 de mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia.

Un nombre elegido a modo de cajón de sastre porque aún estamos lejos de saber con exactitud qué hacer con ella. Y lo que es más urgente, qué hacer con las que convivimos con ella. Digo las porque es apabullante la diferencia de afectados entre hombres y mujeres.

Más que fibromialgia lo que veo es que hay personas con fibromialgia. Es un nombre como podía ser otro cualquiera. Porque lo importante no es cómo se llame. Sino cómo se sienta, cómo se viva.

Poco a poco se ha ido consiguiendo que no sea una palabra desconocido. A la gente ya le suena, y resulta que todos conocen a una prima, vecina, compañera que la sufre. Ahí viene la cara de pena y compasión para con una. Y después los mil consejos tan bienintencionados como peregrinos...

Para otros muchos, demasiados aún, son pampurrias. Lo alarmante es que ese grupo de "demasiados" está nutrido especialmente por profesionales médicos. Espero por su tranquilidad de conciencia que nunca lleguen a ser conscientes de lo devastador que es para muchas personas (entre las que me encuentro), oír sus comentarios, ver sus miradas, sus medias sonrisas...

La negación de una realidad, movidos por la propia ignorancia y soberbia, no hace que esa realidad desaparezca. Una realidad dolorosa diaria. De por vida.

Me considero una privilegiada, una suertuda. Porque tengo interiorizado como bagaje experiencial propio los más de cincuenta años (50 AÑOS) que mi madre lidió con ella. Sus derrotas, sus victorias, sus descubrimientos, sus aprendizajes, SUS DOLORES.

Y su infierno me ha regalado la posibilidad de afrontarla con mucha ventaja, con mucho camino ya andado, con mucho ensayo-error ya comprobado. Y me regaló el saber reconocerla, ese día en el que al ir a consolar a mi hijo de tres meses que lloraba en la cuna llamándome, ni mis brazos ni mis manos ni mi espalda me respondían, no podía cogerle. No podía cerrar las manos con la fuerza necesaria para levantarle y abrazarle. Ese día que le veía llorar delante de mí pidiéndome que le cogiera y no podía hacer que mis brazos le abrazaran. Ese día supe que me iba a tocar a mí también luchar en la misma trinchera que mi madre. Aunque me autoengañara al principio de la pesadilla buscando otras explicaciones por no querer tener eso que sabía de sobra que tenía, y que sabía de sobra que es una condena.

Otras explicaciones que no llegaron, por cierto. En todas las pruebas médicas, radiológicas, analíticas... estoy más sana que una manzana. Pero mis manos no pueden sostener un brick de leche por la mañana al preparar el desayuno. No durante un buen rato, el que necesita mi cuerpo para ir despertando. Despertando después de haber despertado mi cabeza, tras pasar otra noche en la que mi cuerpo se paraliza en la cama, se convierte en un tronco rígido con cuatro extremidades dolorosas. Que normalmente me premian con calambres y pinchazos cuando tengo que levantarme de madrugada para atender a los niños, eso si deciden responder. Porque hay días en que directamente pasan de levantarse de la cama y entonces ahí está Raúl, mi marido, mi todo, que se levanta por mí.


Porque a cada una nos toca de una manera, de hecho, a cada una nos toca de una manera en cada momento. Y a mí me toca así: rigidez, parálisis, dolor, dolor y más dolor, fallos de memoria y un sin fín de síntomas más, que van variando, apareciendo y desapareciendo dependiendo de las épocas.

Y a mi marido le toca así. Con las noches imposibles. Con las mañanas lentas. Con los altos y bajos. Con los olvidos.

Y a mis hijos les toca también. Con, con, con... a eso sí que no puedo por ahora enfrentarme. Lo que ellos están pagando es otra condena que tengo que aprender a perdonarme.

Y lo llevamos. Ni mejor ni peor que otras personas, sólo lo llevamos. Porque esto es lo que toca.

Y, sin embargo, prefiero hacer que no hacer. Con dolor. Hacer. Ir. Venir. Subir. Bajar.

Porque lo que haga hoy con dolor, mañana será un recuerdo de ese algo hecho, ese algo vivido.

Si me quedo en el sofá o en la cama para no sufrir el aumento de ese dolor, mañana el recuerdo que me quede será eso: dolor.

Así que, por favor, para que todos los que conviven con la fibromialgia puedan tener recuerdos de vida,

¡MUÉVETE POR ELLOS!